fanaposten.no

Farvel, Ingrid

RÅ: Da kreftsyke Ingrid fikk vite at ingen medisiner kunne gjøre henne frisk, ville niåringen på tivoli. – Livskvalitet var det eneste vi kunne fokusere på, sier Bente Høiaas, som mistet datteren bare uker etter at hun hadde sett henne juble blant karuseller og radiobiler på Tusenfryd.

Nyheter · Publisert 15:50, 25 aug 2013

8. august var det ett år siden Ingrid Høiaas døde av leukemi. 11 dager før tiårsdagen sin.

Hjemme på Råtun sitter mamma Bente, pappa Knut, storebror Knut Henrik (14) og lillebror Øystein (7 1/2) igjen med minnene etter den livsglade jenten sin.

– Vi hadde gruet oss til årsdagen for hennes død, sier Knut ettertenksomt.

Konen Bente forteller at de på forhånd hadde hørt mye om slike spesielle minnedager; at de skulle være ekstra vonde for de etterlatte, ekstra vanskelige og ubehagelige å gå gjennom.

– Og nå i august har vi spesielt mange slike dager: dagen vi fikk vite at Ingrid var syk, dagen hun døde og dagen hun ble begravet. I tillegg har hun bursdag denne måneden. Det er vondt, men viktig å tenke og prate om Ingrid, sier Bente.

– I over en måned før 8. august hadde jeg slitt med søvnen. Gruet meg. Men dagen ble faktisk litt mindre skummel enn fryktet, sier Knut videre, mens han betrakter bildet av Ingrid som henger på stueveggen. Det lange, lyse håret hennes smyger seg nedover våtdrakten hun er kledd i der hun smiler mot fotografen.

Bente legger til:

– Savnet er der hele tiden. Vi ser ofte på bilder av Ingrid og hun dukker ofte opp i samtaler. Hun var så sprudlende og levende. En skikkelig energibunt som det alltid var mye tull og tøys rundt. Ingrid var en skikkelig fantejente. Hun hadde bare kjempe-uflaks.

Diagnose: leukemi

Det var sommeren for tre år siden at livet til familien Høiaas ble snudd opp ned. Ingrid klaget over vondt i armene. Hendene var så tunge. Ville liksom ikke virke som før. Da foreldrene så oppdaget små bloduttredelser på underarmene hennes, blåmerker der man vanligvis ikke slår seg, tok Knut henne med til legevakten. Hjem igjen ble de sendt med resept på allergimedisin, og en forklaring om at datteren nok var bitt av et insekt.

– Men den medisinen hjalp ikke akkurat, sier Bente i en litt ironisk tone.

Blåmerkene forsvant ikke, og armene var like vonde.

Dagen etter besøket på legevakten hadde Ingrid og venninnen Live invitert hele klassen på Skeie skole til ridder- og prinsessebursdag. Feiringen ble en stor suksess, selv om den ene hovedpersonen selv var dårlig og mer sliten enn vanlig. Ingenting ante de staselig pyntede gjestene, bursdagsbarnet eller foreldrene hennes om at dette skulle bli den siste store festen til åtteåringen. Denne dagen var alt bare bra.

– Neste dag hadde Ingrid fortsatt vondt. Knut tok henne med til fastlegen, og hun skjønte med en gang at noe var alvorlig galt. Da var det barneklinikken neste, forteller Bente.

Samme dag fikk familien en sannsynlig diagnose ut i fra blodprøven. Og uken etter - en uke etter at Ingrid fylte åtte - fikk hun diagnosen leukemi.

Akutt syk

– Det var skremmende, minnes storebror Knut Henrik, som var elleve år da søsteren ble syk.

– Når vi nå i ettertid ser på bilder fra dagene før vi visste at hun var syk, og vet hvilke tegn vi skal se etter, ser vi at det feiler henne noe. Hun har både bloduttredelser og et grålig skjær i huden som følge av for få røde blodlegemer, sier Bente.

Leukemien Ingrid hadde fått var akutt. Plutselig var det noe som var gått galt i celledelingen hennes. Slapphet, blåmerker og smerter i armer og ben er noen av de diffuse symptomene på leukemi hos barn. Ingrid hadde mest sannsynlig gått med sykdommen i maks to uker da den ble oppdaget.

– Ofte begynner blodkreft med veldig høy feber over et par dager, men uten andre symptomer. I månedsskiftet juli august fikk Ingrid så høy feber som hun aldri før hadde hatt. Vi var nettopp kommet fra Syden, og tenkte at hun sikkert hadde fått med seg en infeksjon. Men barn får jo av og til feber, sier Bente.

Etter tre dager var Ingrid helt feberfri, frisk og rask igjen. Men i kroppen hennes var de hvite blodcellene begynte å vokse ukontrollert.

Istedenfor for en aktiv hverdag som elev på andre trinn ved Skeie skole, gikk Ingrid en tøff sykehushøst i møte. Først startet hun forberedelser til cellegiftbehandling, før en høydose cellegiftbehandling ble satt i gang. Behandlingen gikk sin gang utover høst og vinter, og Ingrid var ofte innlagt. De neste to årene hadde hun 369 sykehusdøgn. I tillegg kommer all dagbehandling.

Kaotisk familiesituasjon

Ingrid var uheldig, og tålte behandlingene dårlig. Omtrent hver gang hun hadde fått cellegift, og immunforsvaret var nede i null, fikk hun infeksjoner.

– Omtrent samtidig med at Ingrid ble syk, fikk to andre jevnaldrende i bergensområdet samme diagnose. En av dem hadde ingen infeksjoner etter behandlingene, og han er helt frisk nå. For den andre så det veldig alvorlig ut i starten, og han fikk tidlig benmargstransplantasjon. Men også han er frisk i dag, selv om det i utgangspunktet så verre ut for ham enn for Ingrid, sier Knut.

De syke barna fulgte hverandre tett på sykehuset og fikk et fint fellesskap. Med så mange sykehusdøgn som kreftsyke barn ofte får, blir det sosiale en kjempeutfordring. Ingrid hadde heldigvis også mange gode venninner og venner som besøkte henne både på sykehuset og da hun var hjemme.

– Hvordan var det å fungere som familie med et så sykt barn?

– En av oss var alltid på sykehuset med henne. Hun var der aldri alene. Så familiesituasjonen var litt kaotisk, sier Bente.

– Normale aktiviteter gikk sin vante gang for guttenes del, men vi voksne var lite sammen, sier Knut og kikker over på konen.

Tidlig i prosessen fikk familien tips om at det ikke var noen vits i å planlegge noe særlig frem i tid lenger. Ingenting ville uansett gå som forespeilet.

– Vær heller flinke til å gjøre kjekke ting på sparket, lød tipset, som familien en periode nær sagt gjorde til sitt livsmotto.

Når situasjonen var der og Ingrid var i form, var det bare til å kaste seg rundt og finne på nesten hva det skulle være.

– Ingenting kunne planlegges. Vi visste aldri når Ingrid ble syk. En dag kunne begynne bra, men så fikk hun feber til lunsj og vi måtte reise på sykehuset. Ofte var hun så dårlig at hun knapt orket å åpne munnen, sier Bente.

Et slags hverdagsmønster

Hver måned gjentok omtrent det samme seg: Ingrid var en uke innlagt og fikk behandling, så var hun en uke hjemme der hun var ganske dårlig, deretter fikk hun infeksjon og var en uke på sykehus, for så å ha en uke der hun var i ganske god form. Uken etter var det påan igjen med ny behandling og de samme følgene resten av måneden.

– Vi fikk et slags mønster i hverdagen. Det var utrolig godt å bo så nært sykehuset, for da kunne Ingrid få permisjon noen timer slik at vi for eksempel kunne dra hjem og spise middag hele familien sammen, sier Bente, og forteller at Ingrid følte seg veldig trygg på sykehuset og at familien er godt fornøyd med oppfølgingen.

Til tross for en hverdag som alvorlig syk; med hårtap, smerter, sondenæring, infeksjoner og andre bivirkninger sterk cellegift fører med seg, opplevde Ingrid at hun hadde en meningsfull tilværelse. Daglig hadde hun en time skole og en time med leketerapi på Haukeland. Det var høydepunkter oppi alt det vonde hun gikk gjennom.

– Spesielt leketerapien var veldig viktig for Ingrid. Når hun var for dårlig til å gå dit de holder til, kom de til henne. Sammen laget de mange hobbyprosjekter, tegnet og malte. Til og med kakemenn bakte de på sykehussengen hennes! sier Bente.

Knut blir borte et lite øyeblikk, før han kommer tilbake med en kasse full av kreative kunstverk.

– Ingen jul tidligere hadde det vært så mange gaver fra henne som den da hun hadde tilbrakt store deler av høsten på sykehuset, sier han, og blir blank i øynene.

– Leketerapien er bare helt uvurderlig. Behandling er mer enn medisinsk behandling, legger han til.

Sesongkort i Myrkdalen

Etter et halvt år som kreftpasient, fikk Ingrid lungebetennelse etter en cellegiftkur. Det førte til nesten seks uker på intensivavdelingen. Så fikk hun sopp i flere organer. Disse måtte opereres bort før hun kunne få nye høydoser med cellegift, og den lille jenten ble satt på en mildere cellegift. Hun begynte å få håret tilbake, og sommeren ett år etter at hun ble syk, gikk hun gjennom en tøff operasjon i Trondheim for å fjerne soppen kirurgisk.

– Utover høsten bodde vi mye hjemme, og kjørte daglig til Haukeland for intravenøs medisin. Ingrid ble bedre og bedre, men på grunn av at det gikk vannkopper på Skeie, kunne hun ikke være på skolen selv om hun var i form til det, sier Bente, og forteller at venner og lærere var flinke til å besøke dem hjemme i perioden.

Ingrid ble stadig bedre; hun var mye på ski i Myrkdalen, og kjørte inn årskortet sitt med god margin.

– Det var en veldig fin tid. Jeg husker vi tenkte at vi nå var ferdig med det tøffeste, minnes Bente.

Den gang ei. Igjen forsøkte legene seg frem med hvor høye cellegiftdoser Ingrid kunne få. Det viste seg at hun ikke tålte så mye, og høydosebehandlingen måtte avsluttes.

Så rett før påske i fjor skjedde det verst tenkelige: Kreften kom tilbake.

– Det var virkelig det verste som kunne skje da. Legene var veldig overrasket over at hun fikk tilbakefall så fort, sier Bente.

Immun mot behandlingen

Igjen måtte Ingrid være mye på sykehus og få mye cellegift. Legene begynte å planlegge benmargstransplantasjon. Det var den eneste muligheten for helbredelse.

– Jeg passet som donor, så alt så veldig lovende ut, sier Knut, og forklarer at datteren måtte være helt kreftfri for at transplantasjonen kunne gjennomføres.

Men kreften ville ikke slippe taket. Selv ved behandling økte den, og det viste seg at Ingrid var blitt immun mot behandlingen.

– Benmargstransplantasjon er så farlig i seg selv, så da var det ikke noe alternativ å prøve et desperat forsøk på det heller, sier Knut.

12. juli i fjor fikk familien den tunge beskjeden: Ingrid ville ikke komme til å bli frisk.

Hun ble tatt av all helbredende behandling. Kun livsforlengende, og etter hvert smertelindrende behandling, var det hun kunne tilbys.

– Det beste rådet overlegen kunne gi oss, var å fokusere på livskvalitet den tiden Ingrid hadde igjen. Dette var et godt råd, og det gjorde vi, forteller Bente.

Foreldrene spurte Ingrid hva hun hadde lyst til, og hun ville dra på tivoli. Allerede dagen etter kjørte familien til Tusenfryd.

Fokuserte på kvalitetstid

De neste ukene glemte innimellom Ingrid at hun var dødssyk. Hun var med på alt, selv om hun hadde sine tunge stunder og tenkte mye. Foreldrene brukte mye tid på å snakke med henne. Tenke høyt rundt døden.

– Hun så for seg at det å dø var å sove på narkosemedisin. Det hadde hun jo gjort veldig mange ganger før, og likte det også veldig godt til tider. Av og til tryglet hun nesten legen om å få litt narkose. I lange perioder var narkosen en flukt fra sykehus, smerter og alt som var kjipt og dumt, sier Bente.

– Men hun syntes det var fryktelig urettferdig at det måtte være på denne måten. At hun skulle dø. Hun lurte på om ikke vi kunne få et nytt barn slik at vi kunne begynne på nytt igjen. Men det ville jo ikke være deg Ingrid, sa jeg til henne, sier trebarnsmoren videre.

Ikke på lenge hadde Ingrid kunnet bade i sjøen på grunn av infeksjonsfaren. De neste ukene badet hun mye. Familien brukte sommeren på hytteturer med familie og venner. Turer i Hordaland. Kvalitetstid med hverandre.

– Da vi fikk beskjed om at hun ikke kunne bli frisk, visste vi jo ikke at hun bare hadde fire uker igjen å leve, sier Knut.

Det var under en dagbehandling på Haukeland, at Ingrid plutselig fikk feber. Hun hadde klare tegn på en ny infeksjon, og spørsmålet om antibiotikabehandling kom opp.

– Vi var litt i stuss, og spurte Ingrid om hva hun ønsket. «Kommer jeg til å klare meg?», spurte hun så legen som svarte at «Ja, det er det vi skal forsøke», forteller Bente.

– Jeg tror hun bare hørte det «ja-et». Jeg tror hun forestilte seg at det nå ville gå fem dager med intensiv antibiotikabehandling, og det hadde hun jo fått mange ganger før. Hennes taktikk var bare å sove seg gjennom det, forteller Bente videre.

Men denne gangen klarte ikke Ingrid å sove seg gjennom behandlingen. Dagen etter døde hun.

Prøver å planlegge igjen

Nå er det gått ett år siden Ingrid gikk bort. Fra rammen på stueveggen smiler den livsglade jenten ned på familien sin der de sitter samlet i sofaen.

– Vi har Ingrid med oss hele tiden. Men det er ikke like opprivende å tenke på henne lenger. Livet har gått over i en ny fase, sier Bente.

I de to årene at Ingrid var syk, ble livet til de andre familiemedlemmene stående litt på vent.

– Etter at Ingrid døde, ga gutene klart uttrykk for at familien måtte ha noen opplevelser, så det siste året har vi prøvd å prioritere det, sier trebarnsmoren videre.

Det siste året har familien reist litt, vært på fjellturer og prøvd å gjøre kjekke ting.

– Tar dere fortsatt ting på sparket?

– Kanskje ikke like mye som da Ingrid var syk. Nå prøver vi å tilbakestille oss litt og begynne å planlegge litt igjen, sier Bente og humrer lett.

– Det at vi mistet Ingrid, føles veldig urettferdig. Likevel føler vi ikke noen bitterhet. Det at hun ble syk, var ingen sin skyld. Hun ble ikke behandlet feil, og vi kan ikke legge skyld på noen. Det føles i grunn litt godt. Det må være mye verre å miste et barn hvis det er snakk om feilbehandlinger eller liknende, sier Knut og legger stille til:

– Vi har savnet og sorgen, men det er ingen sin skyld at hun døde.

                                                                                                     

 

FAKTA: Kreft hos barn

180 norske barn får kreft hvert år.

De vanligste kreftformene blant barn er delt inn i tre omtrent like store grupper: akutte leukemier (ALL og AML), hjernesvulst og solide svulster på forskjellige organer og deler av kroppen.

Takket være god medisinsk behandling overlever 75 til 80 prosent av barna sykdommen.

Mange blir helt friske igjen, men noen får varige skader som følge av behandlingen.

Kilde: Barnekreftforeningen

Ingrid smiler fra et bilde på veggen, i sofaen sitter pappa Knut, storebror Knut Henrik, mamma Bente og lillebror Øystein. Uno følger nøye med der han ligger under salongbordet. Et album til minne om Ingrid ligger på bordet ved siden av en kasse med kreative kunstverk hun laget på barneklinikken. Foto: Mari Møen Nygaard

Vi var nettopp kommet fra Syden, og tenkte at hun sikkert hadde fått med seg en infeksjon. Men barn får jo av og til feber.

Som en følge av cellegiftbehandling, faller håret av. Alle barn har krav på parykk i behandlingsperioden, men Ingrid brukte heller en lue. Her har hun fått utstyr fra leketerapien og sitter på rommet på barneklinikken og maler 28.09.10.

SOLSTRÅLE: 8. august var det ett år siden Ingrid Høiaas døde av leukemi. Da hadde den nesten ti år gamle jenten vært syk i omtrent to år. Foto: Privat

– Vi har savnet og sorgen, men det er ingen sin skyld at hun døde.

Mistet lappen på Flyplassvegen

UP beslagla førerkortet på stedet.

– Jeg skjønner ikke hvordan vi tapte dette

Målvakt Olivia Lykke Nygaard var trodde ikke det hun så da Tertnes avgjorde i siste sekund.

Adresse: Østre Nesttunveg 6, 5221 Nesttun.
Åpningstider: mandag – fredag 09.00-16.00.
Organisasjonsnummer: 939541489

Sentralbord: 55 11 80 10
Tips: tips@fanaposten.no


Ikke fått avis, eller henvendelser om abonnement?
Ring 23 33 91 58 eller send epost til fanaposten@mediaconnect.no

Fanaposten arbeider etter Vær Varsom-plakatens regler for god presseskikk. Den som mener seg rammet av urettmessig avisomtale oppfordres til å ta kontakt med redaksjonen. Det er også mulig å ta kontakt med Pressens Faglige Utvalg (PFU), et klageorgan oppnevnt av Norsk Presseforbund som behandler klager mot pressen i presseetiske spørsmål.

Fakturainformasjon:
Vi mottar kun elektroniske faktura (EHF eller pdf): regnskap@mbkonsern.no
Les mer om efaktura her.


Ansvarlig redaktør: Ståle Melhus, 982 17 445
Daglig leder: Kenneth Dahling, 952 24 714

© Fanaposten